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  • 新华社“世界地贫日”专稿:筑多道地贫“防线” 呵护那些“缺血”的生命

    发布时间:2017-05-15 18:14:58   共浏览

    我国需长期接受输血祛铁治疗的中间型和重型地贫患者约30万人

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    世界地贫日:呵护那些“缺血”的生命

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    图片故事:缺血的花季

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    18岁的钟娇娇,一个正值花季的少女,却因为不幸患上重型地中海贫血,遭遇疾病的风吹雨打已有18年。

    钟娇娇出生在广西南宁市良庆区良庆镇那平村。在她出生3个半月时到医院检查,医生告诉她母亲:“你女儿患有重型地中海贫血,只能靠输血维持她这条命了。”

    地中海贫血是一种遗传性血液疾病,中间型和重型患者需长期接受输血祛铁治疗。高昂而无休止的输血祛铁费用,对很多患者家庭来说是一个沉重的负担。除了输血外,钟娇娇还要治疗“地贫”所引发的继发性糖尿病等疾病。一个月要进行两次输血,每天要吃大量药物,还要自己测血糖、注射胰岛素……目前,她每个月的医疗花费大约为3000元至5000元。

    为了支付女儿的治疗费用,钟娇娇离异的母亲外出务工。现在这名49岁的母亲还在广东务工,一个人一天打两份工。母亲常年在外,娇娇从很小的时候开始一直寄养在姨妈家里。这个姨妈叫赵珍英,和钟娇娇母亲并没有血缘关系,两人是在多年前认识并结为姐妹的。赵珍英说:“看着这个孩子这么可怜,她妈妈又那么困难,我不帮忙照顾怎么办啊?”赵姨妈的家是南宁市良庆区平和街一套两室一厅的出租房。钟娇娇周一到周五在学校住,只有周末和放假才回到这里。

    疾病的折磨、精神的压力、费用的负担……面对这一切,钟娇娇曾经有过放弃的念头。一个花季的生命,为何轻言放弃?钟娇娇只说了3个字:“太累了!”然而,她的母亲和姨妈一再咬紧牙关鼓励她:“不能放弃,我们已经坚持了18年,再苦再累再难我们都要继续坚持下去,千万千万不能放弃!”

    钟娇娇穿越命运的风雨继续前行。现在,她是南宁市第五十六中学高二年级的学生,成绩也不错。说到自己的愿望,她在纸上写下:“想治好我的身体,像正常人一样生活,像同学一样参加高考!”,她希望往后的日子少一点风雨,多一点阳光!  新华社记者陆波岸摄 

     

    新华社南宁5月8日电(记者张周来、夏军、唐荣桂)5月8日,第24个世界地中海贫血日。

    地中海贫血,我国南方一种多发的遗传性疾病,高发地广西壮族自治区人口地贫基因携带者比例约20%。

    我国有约30万人是需长期接受输血祛铁治疗的中间型和重型患者,其中广西占约三分之一。不少患儿因贫困无法接受规范化治疗,没能活过15岁。

    2010年,广西在全国率先启动地贫防治计划,迄今已减少重型地贫患儿出生7000余例。

    一个个地贫患儿,在不离不弃中演绎生命的奇迹。一道看不见的地贫“防线”,正从根本上避免新的不幸,造福万千家庭。

    “缺血”的生命,几乎“拖垮”一个家庭

    最近8个月,13岁的梦梦(化名)长高了7厘米,扑闪扑闪的眼睛,像极了他的父亲。发育的加快,让母亲花雪莲心里越来越踏实:孩子正在加速康复中。

    与别的孩子不同,梦梦一来到这世上就患有一种遗传性疾病:重型地中海贫血,从那时起一家人操碎了心。

     

    重型地贫患儿要活下来,一生都要依靠输血来维持,年龄越大输血频次越高,输血量越大。

    一开始,年幼的梦梦输血量并不大。花雪莲两口子都是教师,大体也能支撑下来。随着梦梦逐渐长大,输血需求越来越高,“以前是几个月输一次血,后来变成一个月一次,再后来变成半个月一次。”花雪莲说,梦梦每次输血800毫升,之后还要祛铁,算下来每月费用要两三千元。

    《中国地中海贫血蓝皮书(2015)》显示,目前我国需治疗的中间型和重型地贫患者约有30万人。广西卫生部门数据显示,广西人口地贫基因携带者比例约20%,差不多每5个人中就有一个是地贫基因携带者。

    普通家庭难以承受高昂的治疗费用,病友圈里流传着一种说法:一个地贫患儿“拖垮”一个家庭。能长期存活的地贫患儿也因此被称为“百万宝贝”“千万宝贝”。

    多数地贫患者家庭不仅要承受沉重的经济压力,还经常面临无血可输的境况,只能减少孩子输血的频次。“按要求需半个月输一次血,我们延长到20天或25天。”花雪莲说。

    一旦长时间不输血,梦梦站都站不稳,脸色惨白,有气无力。“看着孩子遭罪,我们心里像刀绞一样。周围有人劝我们放弃。一只猫一只狗生病了都还要治疗,何况是一个活生生的人?”两口子四处借钱一心想救儿子的命。

    暑假,他们外出打工;春节,他们批发来烟花爆竹,一箱箱地卖。

    患儿家属有个圈子,圈里人经常相互倾诉、甚至抱头痛哭,更多人沟通信息、相互打气。

    梦梦在无休止地输血中慢慢长大,两口子一直咬牙坚持。也有坚持不下去的父母,没能长期规律输血,孩子面部逐渐变形,有的永远离去。

    二胎救一胎

    在解放军303医院、南宁市第六人民医院等医院,每天都有不少地贫患儿前来输血。看着孩子有气无力地趴在自己肩头,大人眼里充满了焦虑和无奈。

    地贫防治专家、广西医科大学第一附属医院血液内科主任赖永榕说,地贫可防可治,但一辈子都需要接受规则的输血祛铁治疗,造血干细胞移植是唯一根治手段,能真正救下孩子的命。

    花雪莲记在心里。和其他父母一样,两口子疯狂地在中华骨髓库里寻找配型者。不过也和大多数父母一样,他们等来的是一次次失望。

    “医生说,同胞间骨髓配型成功可能性高很多,而且对人体没有特别的伤害。”花雪莲两口子又燃起新的希望。为了救儿子,他们决定生二胎,争取配型成功进行移植手术。

    然而,两口子都是地中海贫血基因携带者,要确保第二个孩子不再患重型地贫必须经过仔细筛查。“这是个要命的过程,怀胎3个月要进行绒毛筛查,跟引产一样痛苦,我发烧一个星期,住院15天;之后还要进行羊水穿刺,以便配型。”花雪莲回忆这段经历痛苦不堪,但得知结果却欣喜万分:配对成功率超过99%。

    等到快要生产时,花雪莲早产大出血,差点没了命。这次折腾让他们筋疲力尽,可为了儿子梦梦能好好活下去,两口子坚持着。早产脐带血太少,医生决定用脐带血和骨髓结合,为梦梦进行造血干细胞移植手术。

    深陷困境的两口子无奈向身边的亲朋、教育部门、媒体求助。短时间内各方爱心筹款10多万元,还有陌生人前往花雪莲所在的学校送去爱心款。

    2012年5月,经过一段时间化疗后,梦梦的移植手术正式开始。持续2天的手术非常成功。相当于把自身的造血机能重建了一次,梦梦重生了。

    阻击地贫:提前预防强化干预造福千家万户

    二胎救一胎的故事,也在另外一些地贫患者家庭真实上演着,但幸运的毕竟还是少数。对于更多普通家庭来说,月复一月、年复一年的输血祛铁治疗已不堪重负,动辄数十万元的移植费用也让人望而却步。

    解放军303医院血液科主任张新华介绍,广西是地中海贫血高发地区,整个广西大约有1000万人携带地中海贫血基因,南方其他省份的比例也不低。按地贫遗传规律,夫妻双方都携带β地贫基因,孩子患重型β地贫的概率高达25%,关键在于孕前、产前的预防和阻断。

    2010年,广西在当时卫生部的指导和支持下,在全国率先启动地中海贫血防治计划,构筑起婚检、孕检和产检3道“防线”,全力阻击地贫。“通过婚检,就可以锁定携带地贫基因的夫妻,再通过孕检和产检,对确诊为重度地贫的胎儿进行提前干预。”广西医科大学地贫防治研究所副所长陈萍说。

    2009年广西婚检率仅为14.34%,在财力有限的情况下,广西全面推行免费婚检,打通卫生、民政等部门通道,在婚姻登记场所提供免费婚检服务。

    在广西南宁市武鸣区的婚姻登记处,新人在一楼接受免费婚检,再到二楼登记结婚,抽血后一个小时就能拿到化验结果。这种“一站式婚育综合服务平台”大受欢迎。

    广西壮族自治区卫计委妇幼健康服务处处长董柏青说,去年广西婚检率已达98%,通过婚检初筛就锁定高风险人群进行跟踪服务。

    花雪莲和不少地贫患儿的父母希望年轻人一定要重视婚检。

    “针对孕检和产检,广西在地贫基因诊断、地贫产前诊断等方面都有补助,最大限度地减轻家庭压力,阻断地贫。”广西壮族自治区妇幼保健院优生遗传科主任杜娟说。

    最近6年,广西投入近5亿元,共查出中间型和重型地贫胎儿1.1万多例,重型地贫胎儿医学干预7000余例,以地贫为主的胎儿水肿综合征出生缺陷从2008年的首位病因大幅下降,至2016年已经降到第7位。

    “地贫妈妈”志愿者:盼更多人关注患儿

     在宾阳县芦圩卫生院,床头挂着的输血袋里的暗红色血液正缓缓注入6岁重型地贫患儿乐乐(化名)体内。迄今已有50多名地贫患儿在这里定期输血,南宁市中心血站为这家卫生院特别开设了“绿色通道”,通过提前预约基本保障了血液供应。

    “以前患者集中到几家大医院输血,血液往往供不应求。医疗资源下沉到基层既免去奔波排队等待血液之苦,又按照新农合政策提高了报销比例,减轻了患者家庭负担。”芦圩卫生院院长谢勇军说。

    近年来,广西积极干预政策正让地贫防治形势大为好转,但那些已出生的地贫患儿,仍然是父母的一块心病。

    在南宁市第六人民医院,我们见到36岁的出租车司机粟钟训,和他患有重型地中海贫血的儿子。

    孩子说他的梦想是踢足球,但身体很差,从没上过体育课,其他同学上体育课时,他只能坐在树荫底下看,或一个人回教室。

    “孩子一个月没输血了。”粟钟训每天晚上出车,这一次他带着儿子来输血。去年3月有一次,孩子连走路的力气都没有了,粟钟训背着儿子去医院输血,那一刻他感到了恐惧,“生怕儿子就这么走了。”他说。

    造血干细胞移植是患儿的最佳选择。目前,广西医科大学第一附属医院、解放军303医院等已完成移植350多例,治愈率达90%以上。

    梦梦手术成功后,2015年花雪莲决定当一名志愿者,正在和志愿者们一起筹建公益组织“河池市圆梦慈善联合会”。

    “没有爱心人士的帮助,梦梦不可能获得新生,更重要的是,‘地贫家庭’最需要精神上的鼓励,要坚定信心。”花雪莲说。

    梦梦移植成功的消息,让花雪莲成为圈子里的榜样,很多人钦佩两口子的坚持,也羡慕这样的结局,一些陌生人上门拜访请教治疗事宜。

    让这些地贫家庭最困扰的,是医疗保险报销的问题。“输血后,每个孩子都要不断服药祛铁,祛铁药物基本是国外进口,非常昂贵,去铁酮每瓶约600元。”公益组织北京天使妈妈慈善基金会志愿者黄静说,祛铁药用量按体重、年龄计算,一般3岁开始祛铁,每月花费在2000至5000元。

    黄静说,地贫治疗费用的报销标准不一,即便按最高标准,每年数万元的自付费用也让普通患儿家庭喘不过气来。

    如何帮助地贫患儿争取更多医疗帮扶,是花雪莲公益路上的最大心结。“只盼着全社会支持地贫患儿的力量越来越大,更多父母生出健康宝宝,更多患儿获得新生。”

     

    来自:院办 蓝飞燕编辑